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Le groupe de patients atteints d'épilepsie

Pression

25/05/2012
N'ai pas peur!
L'épilepsie en Russie comme une guerre inconnue

Vasily Generalov,
Chef du Centre de diagnostic et de traitement de l'épilepsie "PlanetMed",
coordinateur de la Society for Helping People with Epilepsy "N'ayez pas peur"

Le Rusfond a un nouveau bureau - les maladies orphelines (rares). C'est une réponse aux changements dans le courrier: moins de demandes d'aide pour payer le traitement des maladies que tout le monde entend, et de plus en plus de lettres de parents d'enfants atteints de maladies inconnues. Ou célèbre, mais fermé à la société. Prenez l'épilepsie (communément appelée «épileptique») - pourquoi n'est-ce pas une maladie orpheline? Que savons-nous d'elle? Perte de conscience, crampes, mousse à la bouche, condamnation pour toujours. Ou pas pour toujours? Pourquoi de tels sujets restent fermés dans notre société, et leur discussion est une affaire honteuse et même indécente, demande Vasily GENERALOV, chef du Rusfond Lev AMBINDER.

  • Le centre spécialisé pour le diagnostic et le traitement de l'épilepsie et des troubles du sommeil PlanetaMed (Moscou) a été créé il y a huit ans et est actuellement la principale institution médicale en Russie dans le diagnostic et le traitement de l'épilepsie chez les enfants et les adultes. Il comprend le plus grand département de surveillance vidéo EEG et un centre de consultations de télémédecine. PlanetaMed réalise un examen pré-chirurgical des patients épileptiques. Site Web veeg.ru
  • "N'AI PAS PEUR!" - Société d'aide aux personnes épileptiques et à leurs proches. Il a été créé en 2009 par un groupe d'initiative des parents de patients et possède des antennes régionales à Moscou, Samara et Koursk. L'objectif est de réduire le niveau de discrimination des patients dans la société et l'État, en ciblant l'assistance aux personnes atteintes d'épilepsie. Parmi les actions récentes du projet figurent des reportages sur l'épilepsie sur les stations de radio et les chaînes de télévision régionales et fédérales, un programme éducatif pour les enseignants et les conseillers scolaires, l'organisation et le développement de clubs d'art et d'expositions de travail des patients, des camps d'été pour les enfants atteints d'épilepsie et l'organisation d'examens de patients de différentes régions du pays dans des institutions spécialisées. Site Web epilepsy.su
- Le gouvernement russe a approuvé cette année une liste de 24 maladies orphelines, bien que le ministère russe de la Santé en dénombre 270 et les médecins américains 3 500. Mais l'épilepsie n'est pas arrivée sur une liste.

- Et à juste titre. Chaque 200 personnes dans le monde souffrent d'épilepsie, 40 de ses espèces sont connues, il y a 20 médicaments. Quelle maladie rare est-ce?! Vous avez raison en ce sens que la société et l'État en savent encore peu sur cette maladie. Si avec la société, c'est plus ou moins clair: convulsions, mousse, et on ne sait toujours pas pourquoi, et ce n'est toujours pas traité - peur et rien de plus, alors les réclamations à l'État sont plus sérieuses. Dès les années 1990, des patients épileptiques ont été observés dans des dispensaires neuropsychiatriques, bien que la plupart ne souffraient d'aucun trouble mental. En conséquence, les psychiatres avaient une deuxième relation avec le choix de la thérapie antiépileptique et ne l'ont pratiquement pas fait. Le premier bureau de la Fédération de Russie pour le traitement des personnes atteintes d'épilepsie a été ouvert dans le district sud-ouest de Moscou il y a seulement 12 ans.

- On sait comment c'était possible.?

- C'est connu. Je l'ai organisé dans la 121e clinique. Rapidement détordu, créé une école pour les patients, mis en place un examen de qualité. Le sujet lui-même m'a excité: l'épilepsie est l'une des rares maladies chroniques et graves du système nerveux qui peuvent être traitées.

- Chronique - et est traité? Un candidat des sciences médicales m'a dit qu'une crise d'épilepsie est comme un coup au cerveau et que l'enfant grandit finalement comme un crétin.

- Quant au crétin, c'est un mythe, bien que persistant. Quant au traitement, il ne l'est pas... Il y a la sclérose en plaques, il y a le parkinsonisme, d'une manière ou d'une autre, ces maladies progressent, à l'aide d'un traitement il est possible de suspendre ou de ralentir le développement du processus. Il existe une ischémie cérébrale chronique, où il est également possible de prolonger la vie d'une personne, de retarder le début d'un AVC, mais un AVC se produira encore plus tard..

Et l'épilepsie... Ici à Montréal, une joueuse de hockey sur glace de la Biélorussie conduit parfaitement ses buts, et il souffre d'épilepsie. Champion du monde du 400m haies, l'Anglais est également atteint d'épilepsie. Jusqu'à la moitié des patients peuvent désormais être guéris et ils se souviendront de l'épilepsie comme d'une maladie infantile. Pendant ce temps, lorsqu'un tel patient atteint d'épilepsie vient pour la première fois (ou que ses parents l'amènent), sa vie semble complètement détruite pour les autres. Et voici. Et les crampes à chaque fois sont une expérience puissante pour toute la famille. L'épilepsie est très dépendante. L'enfant est malade - la mère est privée de travail, elle doit toujours être à côté de l'enfant. Un adulte est malade - et tout le monde est impliqué dans ce problème: enfants, conjoints, collègues de travail, amis. Le patient dépend complètement de son environnement. Tout est sur les nerfs, et en permanence, les parents proches ont donc plus souvent besoin d'une aide psychologique que le patient lui-même.

Je pense que ce sont des statistiques incorrectes - un patient pour 200 personnes. Dans chaque cas, cette maladie est au moins cinq personnes de plus de l'environnement, et même dix.

Donc, si le médecin a correctement prescrit la thérapie et que les crises ont disparu, il voit vraiment une personne en bonne santé. Pour moi, le plus grand jour férié, c'est quand mes patientes accouchent, quand mes patientes trouvent un emploi, quand ces personnes commencent une vie normale. Comme les autres. On a l'impression que lorsque vous réalisez que ce patient est complètement rétabli.

- Vous avez dit "quand les patientes accouchent". Et quoi, les femmes atteintes d'épilepsie ne peuvent généralement pas accoucher?

- C'est possible, mais on pense traditionnellement que c'est un énorme problème. Lorsque les femmes atteintes de ce diagnostic entrent dans une maternité incompréhensible, elles y font une césarienne, elles ne donnent pas d'enfants à nourrir, etc. Vous savez, tout le monde a peur des crises - juste avant l'accouchement, pendant l'accouchement, pendant l'alimentation... À Moscou, il y a maintenant le seul endroit où les femmes en travail avec l'épilepsie sont traitées professionnellement et calmement. Il s'agit du Centre scientifique d'obstétrique et de gynécologie de l'Académie russe des sciences médicales du nom de l'académicien Koulakov. Après avoir soutenu ma thèse de doctorat à l'Université médicale d'État de Russie, j'ai proposé à ce centre un programme de prise en charge des femmes enceintes atteintes d'épilepsie. À ce moment-là, j'avais déjà dirigé plusieurs femmes enceintes, puis elles se sont retrouvées dans une maternité incompréhensible... Maintenant, en plus de travailler dans mon centre PlanetMed, j'ai également un poste au centre Kulakov, nous conduisons des femmes enceintes atteintes d'épilepsie ici, nous faisons une FIV et vous savez - La plupart des naissances sont indépendantes! Un gynécologue et moi y travaillons dans le même bureau, nous nous faisons confiance et je suis présent à la naissance.

- Et il y a maintenant beaucoup de ces naissances?

- Heureusement, plus. Au début, quand je commençais à peine, j'avais une patiente enceinte par an, et maintenant nous accouchons de 4 à 5 personnes par mois.

- Revenons aux statistiques. Vous avez dit que jusqu'à la moitié des patients peuvent désormais être guéris, et quelles sont les perspectives pour l'autre moitié?

- Certains patients doivent prendre des médicaments à vie. Cette thérapie est bien tolérée, efficace, soulage les crises et le patient n'a aucune restriction. La chirurgie est indiquée pour certains. Et seulement un dixième des patients n'ont pas encore aidé. Si le traitement de l'épilepsie chez nous dépend du diagnostic et du financement corrects, ce qui est déjà réaliste, ici vos lecteurs vous aideront, alors il n'y a pas de chirurgie pour cette maladie en Russie. Je vois des patients qui ont besoin d'une intervention chirurgicale, mais je ne sais pas où les diriger.

- Votre PlanetaMed est passé de ce bureau dans la clinique?

- Presque. J'ai quitté la clinique, il n'y avait aucune perspective de croissance future. Et puis, ce manque éternel d'équipement, les restrictions de médicaments, ne sont pas guidés par les besoins du patient, mais par l'état de la pharmacie. Il y a huit ans, le centre indépendant PlanetMed est apparu, maintenant leader en Russie. Nous avons cinq chambres de diagnostic, jusqu'à 1 500 tests par an. De nombreux patients des régions viennent des pays de la CEI et des États baltes. Une attaque est une fermeture et rien de plus. C'est fini, l'homme redevient normal. Mais les attaques déclenchent le processus d'anxiété et de troubles dépressifs, une personne vit dans la peur. Il se limite à tout et est toujours mal traité, il scanne toujours son corps, il a peur de quitter la maison, ne croit pas en lui. Les personnes épileptiques dans notre pays sont stigmatisées, discriminées par la société. Ils ont des niveaux d'éducation et de croissance de carrière inférieurs, peu de mariages et encore moins d'enfants. Mais tout cela n'est pas parce qu'ils ne le peuvent pas, mais parce que la société, la rumeur, façonnent ainsi leur conscience et la conscience des autres. Voilà ce que vous devez combattre. La société Do Not Be Afraid est à ce sujet. Nous opérons déjà à Moscou, Koursk, Samara, Nizhny Novgorod, Togliatti. L'idée de société est de le dire à tout le monde: l'épilepsie est traitée, vous pouvez vivre avec, vous ne devez pas en avoir peur. Que les personnes atteintes d'épilepsie sont des personnes normales.

- Et si vous envoyez des enfants avec des indications chirurgicales pour un traitement à l'étranger? Je suis allé dans plusieurs des meilleurs hôpitaux pour enfants des États-Unis pour les affaires de Rusfond. Les chirurgiens là-bas sont prêts à accepter nos enfants, bien que jusqu'à présent, les Russes ne soient pas venus vers eux. Ils voyagent avec d'autres, mais pas avec l'épilepsie. Ils croient que le problème est en nous, chez nos médecins. PlanetaMed pourrait servir d'intermédiaire entre nos familles avec de tels enfants et les hôpitaux de Boston ou de Philadelphie.?

- Nous sommes prêts et pas seulement pour le rôle de médiateur. Quelqu'un ici devrait observer les enfants après la chirurgie et être en contact avec le chirurgien.

Découvrez si le handicap donne l'épilepsie

L'épilepsie est une maladie neurologique de forme chronique. La maladie se manifeste par la survenue de crises d'épilepsie, de graves convulsions de l'ensemble du corps et de ses parties individuelles, et parfois d'une perte de conscience. Avant qu'une attaque ne se produise, le patient peut ressentir des étourdissements, des hallucinations. La condition elle-même s'accompagne d'un manque d'air, car souvent lors d'une attaque, la langue coule.

Contenu

Chez les personnes atteintes de cette maladie, il y a de brusques changements d'humeur, des troubles de la conscience, se transformant progressivement en stade de démence. Il est très difficile de faire face aux crises, la maladie elle-même est grave et a des conséquences irréversibles pour le patient et sa famille. Par conséquent, les personnes atteintes de ce diagnostic deviennent souvent handicapées..

Causes d'invalidité

Les épileptiques dans la vie de tous les jours ne sont pas différents des gens ordinaires, ils sont engagés dans des affaires personnelles, vont à l'école, au travail. Dans certains cas, les attaques sont extrêmement rares. Par conséquent, mettre les crises d'épilepsie à la tête de toutes les causes n'est pas entièrement vrai.

Sur ce sujet

Tout ce que vous devez savoir sur l'épilepsie du sommeil

  • Natalia Sergeevna Pershina
  • 26 mars 2018.

Ils ne provoquent pas eux-mêmes le handicap, mais leur relation avec les activités de la personne qui en souffre. Dans certaines situations, les crises qui surviennent et un état convulsif peuvent mettre gravement en danger les autres, car pendant leur sensation, tout contrôle sur les actions est perdu.

Le handicap est établi par des personnes travaillant avec des mécanismes complexes, avec le feu, sur l'eau, en hauteur. Ceux dont les activités sont liées à la conduite de différents types de véhicules, l'exposition à des produits chimiques, l'utilisation d'armes, le travail avec des titres, les médecins impliqués dans divers types d'opérations, peuvent également rendre le handicap.

Les raisons peuvent inclure des traits individuels d'une personne, des caractéristiques propres à une certaine personnalité, la nature du travail effectué, le poste occupé.

Un changement cardinal dans l’état d’une personne après une autre attaque entraîne également l’attribution du statut de handicapé. Cela comprend un changement de l’état mental du patient, la production de divers types de troubles mentaux, la progression de la dégradation mentale, l’insuffisance des actions et du comportement, la survenue d’apathie ou, au contraire, d’agressivité..

Le manque de coordination des mouvements, l'apparition de la paralysie, ce sont les moments qui interfèrent avec la pleine activité de l'épileptique, sont également inclus dans le groupe de raisons lors de l'examen de la question de l'établissement du handicap. Ainsi que le manque d'activité à part entière dans la période entre les crises d'épilepsie, un examen obligatoire d'un spécialiste dont le patient est enregistré, des examens en cours.

L'âge auquel la maladie est survenue est pris en compte, les enfants souffrant d'épilepsie sont involontairement inclus dans la catégorie des personnes handicapées car cela pourrait entraîner un retard de développement.

Indications de saisine de l'UIT

Pour établir un handicap, il faut un examen médical et social. La directive est émise par un spécialiste observant le patient. Il existe certains critères pour réussir l'UIT..

La principale indication est la présence de crises d'épilepsie, ou plutôt, avec quelle fréquence elles se produisent, quel caractère elles sont. Une crise avec une légère évolution n'est pas une telle indication. Avant l'émission, le degré de complications survenant après celles-ci est pris en compte.

La directive est donnée aux épileptiques qui ont des contre-indications au travail dans leur profession, les attaques qui interfèrent avec un flux de travail à part entière, constituent une menace pour les autres. S'il est possible de passer à une autre profession, pour faciliter les conditions de travail, l'instruction n'est pas émise.

Handicap avec épilepsie chez l'adulte: comment se déroule le processus d'élimination

L'épilepsie est une maladie neurologique qui s'accompagne d'attaques convulsives..

Il s'agit d'une pathologie cérébrale qui peut affecter la capacité d'une personne à travailler.Par conséquent, avec cette maladie, le patient devient handicapé.

En fonction de quoi, un groupe désactivé peut être affecté?

L'épilepsie est une maladie qui ne se transmet pas immédiatement. Extérieurement, l'homme n'est pas différent des autres.

Mais au moment du début des attaques, le patient perd la maîtrise de soi, par conséquent, cela peut devenir un danger très grave pour les autres.

C'est cette raison qui peut servir de base pour attribuer à un patient un handicap d'un groupe particulier.

La décision concernant l'attribution d'un groupe de personnes handicapées pour l'épilepsie chez l'adulte est prise par la Commission de l'UIT.

Il est important de savoir que tous les adultes malades n'ont pas de handicap pour l'épilepsie. L'attribution de ce statut dépend de nombreux facteurs..

L'incapacité avec l'épilepsie chez l'adulte est délivrée immédiatement si cette pathologie est congénitale plutôt qu'acquise.

Si la maladie s'est développée chez une personne au cours de sa vie, la raison pour laquelle un tel statut a été obtenu est la perte de capacité de travail due à l'apparition de crises fréquentes.

Le handicap est attribué aux patients qui travaillent en hauteur, ou leur activité professionnelle est associée au feu, à l'eau ou à des mécanismes complexes.

Lors d'une crise, une personne peut nuire non seulement à elle-même, mais aussi à d'autres.

Crise partielle complexe dans l'épilepsie

La base de l'attribution d'un handicap dans l'épilepsie pour les adultes peut également être son activité professionnelle, qui est directement liée aux produits chimiques, à l'acier froid ou aux armes à feu.

L'incapacité pour l'épilepsie chez l'adulte est possible si la maladie implique un traitement continu sous la supervision de professionnels de la santé.

Autrement dit, si une personne est traitée dans un hôpital de neurologie la plupart de son temps ou est obligée de consulter régulièrement un épileptologue, ces situations servent de base pour reconnaître une personne handicapée.

L'obtention d'un tel statut est également possible si le patient a des effets secondaires graves en prenant des médicaments.

Quels sont les effets secondaires du handicap?

  1. Les troubles mentaux.
  2. Manque de maîtrise de soi du comportement du patient.
  3. Le développement de la parésie ou de la paralysie.
  4. Blessures physiques dues à des crises.

Groupes d'invalidité pour l'épilepsie adulte

Il existe 3 groupes de handicaps dans l'épilepsie. Chaque groupe a ses propres caractéristiques et critères d'évaluation..

Mais, en règle générale, les personnes qui souffrent d'un handicap dans l'épilepsie chez l'adulte ont droit à des personnes qui souffrent:

  • Attaques fréquentes.
  • Parésie et paralysie.
  • Handicap mental.
  • Retard mental.
  • Symptômes neurologiques.

Le groupe du handicap attribué dépend directement de la gravité de l'évolution de la maladie..

Les facteurs décisifs dans l'attribution d'un groupe sont:

  1. Fréquence des crises.
  2. L'efficacité du traitement.
  3. Catégorie d'âge du patient.
  4. Résultats EEG.

Troisième groupe

Critères d'évaluation

Ce groupe est attribué à près de 40% des patients. Pour obtenir le statut de personne handicapée du groupe 3, le patient doit avoir des crises partielles privées.

Avec eux, la localisation n'est effectuée que dans une partie du cerveau.

Ces crises peuvent survenir avec ou sans perte de connaissance. La principale caractéristique des crises partielles simples est un changement brutal d'humeur et de sentiments. Un patient peut ressentir de la joie, de la colère et de la tristesse en peu de temps.

Une crise partielle complexe se caractérise par une perte de conscience, qui s'accompagne de l'apparition de convulsions, de clignements fréquents ou d'une courbure convulsive des lèvres.

Diagnostic par un médecin de la gravité de l'épilepsie à l'origine d'une invalidité

Pour obtenir 3 groupes, les crises simples doivent se produire plusieurs fois par jour et les attaques complexes jusqu'à 3 fois par mois. La base de l'affectation de 3 groupes est également la myalgie.

Il s'agit d'une maladie caractérisée par des douleurs musculaires dues à l'hypertonie des cellules musculaires..

Les patients épileptiques ayant reçu le groupe 3 ne souffrent pas de déficience mentale ou cognitive.

Deuxième groupe

Critères d'évaluation

Le groupe 2 reçoit environ 55% des patients atteints d'épilepsie. Il est attribué si une personne souffre de crises partielles simples plus de 6 fois par jour.

Les crises partielles complexes lors de la réception de 2 groupes devraient se produire plus de 4 fois par mois.

Environ 55% des patients atteints d'épilepsie reçoivent un groupe d'incapacité 2

Habituellement, les patients ont des troubles psychologiques et des troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de l'attention, de la concentration, de la perception, etc.).

Pour les personnes handicapées du 2e groupe, la parésie est également caractéristique (une diminution de la force de l'un des organes ou parties du corps).

Premier groupe

Critères d'évaluation

Le groupe d'invalidité 1 ne reçoit que 5% du nombre total de patients atteints d'épilepsie.

Pour obtenir ce groupe, un adulte doit souffrir de troubles mentaux et neurologiques graves, ainsi que de démence.

Les personnes handicapées du groupe 1 sont des patients qui ont complètement perdu la capacité de prendre soin d'eux-mêmes.

Ces personnes ont une parésie, une déficience visuelle, une ouïe et une capacité de parler.

Le processus d'enregistrement des incapacités pour l'épilepsie

Une condition préalable à l'attribution du statut de handicap est le passage d'un examen médical et social.

La direction du passage est prescrite par le médecin qui a le patient sous surveillance.

Sur la base des résultats de l'examen, une commission spéciale décide de l'opportunité d'obtenir l'un des groupes de personnes handicapées.

Des instructions à l'UIT sont délivrées aux personnes représentant un danger pour les personnes qui les entourent au cours de leur emploi en raison de saisies.

De plus, les personnes qui n'ont pas de dynamique positive dans le traitement de la maladie ont le droit de subir un examen médical.

Répartition des patients épileptiques par groupes de personnes handicapées

Des patients sont également envoyés à l'UIT dont l'état de santé se détériore malgré la prise de médicaments.

Le passage obligatoire à l'UIT est considéré comme destiné aux patients qui présentent des changements pathologiques de la santé mentale et de l'intelligence..

Après avoir passé l'examen médical et obtenu les résultats, le patient doit contacter le bureau de l'UIT et soumettre la documentation.

Après remise des papiers, la commission envoie le patient pour un examen complémentaire, en fonction des résultats duquel il prendra une décision quant à l'obtention du statut de personne handicapée.

Si la décision est rendue positive, la commission, dans un délai d'un mois après avoir reçu le handicap, élabore un plan individuel de réadaptation du patient.

Documents requis

Paquet de papiers nécessaires à l'inscription:

  • Recommandation de votre médecin.
  • Rapport d'examen médical.
  • Certificat médical pour l'épilepsie.
  • Résultats de test.

De plus, une personne présente un passeport.

Conditions de travail des épileptiques

L'une des conditions de travail d'un épileptique est un lieu de travail bien équipé en fonction de ses besoins..

Pour les personnes handicapées, la semaine de travail ne peut excéder 35 heures.

Les personnes handicapées sont autorisées à faire des heures supplémentaires et des jours fériés avec leur consentement.

Rééducation médicale des épileptiques

Comme indiqué précédemment, la Commission de l'UIT élabore un plan de réadaptation du patient, qui comprend:

  1. Thérapie médicamenteuse.
  2. Psychothérapie.
  3. Surveillance médicale régulière.

En outre, le patient doit enregistrer indépendamment tous les changements dans sa propre santé et son bien-être.

De nombreux épileptiques subissent une réadaptation professionnelle, ce qui implique la sélection de la profession qui est optimale pour le patient, ainsi que la reconversion pour un nouvel emploi.

Conclusion

L'incapacité avec l'épilepsie chez l'adulte n'est pas destinée à tous les patients.

En règle générale, ce statut est attribué à ceux qui, en raison de la maladie, ont perdu la capacité de travailler, ainsi qu'aux personnes qui représentent une menace réelle pour la vie de leur entourage pendant leur travail.

Épilepsie - de quel type de maladie s'agit-il et peut-il être guéri

L'observation des crises d'épilepsie n'est pas un spectacle pour les faibles de cœur. Quiconque se bat dans une crise provoquera pitié et peur. Pendant ce temps, l'épilepsie est une maladie qui n'a pas été entièrement étudiée, et en Russie, même les médecins expérimentés n'ont qu'une idée superficielle de cette maladie, de ses formes et des affections "connexes". Les idées non professionnelles sur cette maladie sont souvent encore plus erronées. Essayons de comprendre ce qu'est ce phénomène et s'il peut être traité..

Qu'est-ce que l'épilepsie

L'épilepsie est une maladie neurologique de nature chronique et constituée principalement de crises convulsives spéciales. En russe, il existe un synonyme de cette maladie - «epilepticus» (vrai, assez obsolète).

Cependant, une telle définition peut par inadvertance être trompeuse. Après tout, il existe des formes d'épilepsie dans lesquelles il n'y a pas de crises «standard». Et il y a des crises qui n'indiquent pas encore la présence d'épilepsie. Tout d'abord, sachez qu'un tel diagnostic ne peut être posé qu'après avoir observé au moins deux fois des crises d'épilepsie. De plus, il existe de nombreux symptômes supplémentaires par lesquels la maladie est détectée, même s'il n'y a pas de crises. Dans tous les cas, un examen approfondi est nécessaire pour établir la maladie..

Dans l'Antiquité et le Moyen Âge, l'épilepsie était traitée littéralement avec une inquiétude mystique. Dans les temps anciens, elle était considérée comme une maladie "divine", qui souffre de certaines personnes "exceptionnelles" avec certaines capacités supranormales. Au Moyen Âge, on pensait que si le rite n'était pas correctement exécuté pour appeler les esprits, le magicien pourrait mourir, avant de subir une crise d'épilepsie. Tout cela était une conséquence de l'état peu développé de la médecine et de l'abondance des préjugés, qui avaient souvent le statut de connaissances scientifiques. Les préjugés ont dominé l'esprit des médecins et des scientifiques, même au XIXe siècle; à cette époque, la théorie était considérée comme généralement acceptée, selon laquelle il y aurait une relation étroite entre l'épilepsie et une tendance à la violence et à l'agression.

Aujourd'hui, ces idées sont désespérément dépassées, cependant, les gens ont encore souvent une attitude négative envers les épileptiques, ils sont stigmatisés. L'Église orthodoxe, qui «témoigne» que l'épilepsie est «l'obsession des démons», apporte également sa contribution à cette matière noire. De telles déclarations sont criminelles et le «clergé» qui les prononce pourrait bien être poursuivi..

Classification et formes d'épilepsie

Sous le nom d '«épilepsie», à notre époque, se combinent tout un groupe de maladies dont les symptômes, les causes et les méthodes de traitement diffèrent. Il existe des formes «complètes» caractérisées par des crises convulsives, et les absences sont des formes sans de telles crises (pure perte de conscience). Certaines formes d'épilepsie sont localisées dans certaines parties du cerveau - telles que les variétés temporales, frontales et autres. Il existe des variétés accompagnées de transpiration, de rougeur du corps, de changements de température corporelle et d'autres manifestations similaires. L'épilepsie temporelle est souvent mise en évidence car elle présente un ensemble spécifique de symptômes.

La narcolepsie est une maladie distincte - une maladie dans laquelle le rôle des crises d'épilepsie est joué par des cas d'endormissement soudain ou progressif, dans ce dernier cas, le patient voit un «rêve éveillé» au début d'une crise. Habituellement, une crise ne dure pas plus de vingt minutes, parfois au réveil, une paralysie du corps est observée. La narcolepsie est une maladie presque totalement inconnue de la médecine domestique, et les patients de notre pays reçoivent généralement un diagnostic d'épilepsie. À l'étranger, cette maladie a déjà été largement étudiée..

Les crises d'épilepsie particulières sont la manifestation la plus courante de l'épilepsie. Ils peuvent être simples (sans altération de la conscience), complexes (avec altération de la conscience) et secondaires généralisés, lorsque l'excitation s'étend à tous les groupes musculaires.

Les causes de la maladie

Les raisons de la survenue de l'épilepsie, malheureusement, ne sont pas encore très claires à ce jour. Il existe cependant certaines données par lesquelles les scientifiques ont réussi à isoler l'épilepsie idiopathique, qui survient pour des raisons héréditaires, symptomatique qui apparaît lorsque des dommages à une partie quelconque du cerveau et cryptogénique, dans laquelle la cause de la maladie est inconnue.

Pourquoi les crises d'épilepsie se produisent-elles directement? Le système nerveux est connu pour avoir une nature électrique. La cause de la crise est l'activité électrique excessive du cerveau, provoquant une décharge. Elle se produit dans une certaine zone du cerveau et se transmet plus loin le long du système nerveux, c'est pourquoi certaines manifestations de la maladie sont observées, y compris des mouvements convulsifs.

Des saisies partielles sont observées si les rejets excessifs se sont estompés dans la même zone d'origine ou dans les zones voisines. Si la décharge s'étend à tout le système nerveux, des crises généralisées surviennent - plus fortes et plus graves, se terminant toujours par une perte de conscience.

Il a été constaté que les crises d'épilepsie sont causées non pas détruites, mais seulement endommagées, mais toujours viables des parties du cerveau. Des dommages à de nouvelles zones du cerveau peuvent également survenir lors d'une crise, provoquant plus de foyers de la maladie..

Il est également connu que dans un état sain, le cerveau dispose de mécanismes de protection contre une activité électrique excessive. Les crises surviennent uniquement lorsque ces mécanismes sont affaiblis pour une raison quelconque.

Les premiers signes et symptômes de l'épilepsie

Le principal symptôme de cette maladie, communément appelée par erreur «épilepsie», est, bien entendu, les convulsions convulsives. Des symptômes similaires peuvent accompagner certaines autres maladies. La véritable épilepsie est un ensemble de symptômes, et la soi-disant aura occupe une place très importante parmi eux. Elle précède la saisie en soi et consiste en l'émergence d'états de déjà-vu («déjà vu»), de jamevu («jamais vu»), d'hallucinations diverses, de «rêves éveillés», d'euphorie ou, inversement, de dépression; des étourdissements, des nausées, une désorientation dans l'espace peuvent survenir. Pendant l'aura, le cerveau se prépare à subir une crise.

Dans certains cas, les manifestations de la maladie ne sont limitées que par l'aura. Dans d'autres cas, les crises prennent d'autres formes: endormissement, perte de conscience (sans convulsions convulsives), troubles de la personnalité à court terme. Dans ce dernier cas, le patient peut subir des attaques d'agression sans cause, détruire des objets environnants ou effectuer d'autres actions étranges. Tout cela ressemble souvent à un délire d'alcool (delirium tremens), mais contrairement à lui, le patient après les crises ne se souvient pas de ce qu'il faisait à ce moment-là.

Diagnostic par IRM, EEG et autres méthodes

Étant donné que le diagnostic de cette maladie nécessite un examen approfondi, le cerveau du patient est examiné à l'aide d'une thérapie par résonance magnétique, d'électroencéphalogrammes et d'autres méthodes de haute technologie. Cette dernière méthode est la plus utilisée. Le but d'un tel examen est d'analyser le fonctionnement du cerveau, d'identifier une activité électrique anormale et de localiser le foyer de la maladie.

Cependant, l'électroencéphalogramme lui-même n'est pas une méthode de diagnostic fiable: il n'affiche pas la présence de la maladie elle-même, mais enregistre simplement l'activité cérébrale et ses états fonctionnels (veille active et passive, sommeil et ses phases), et ils peuvent être normaux même en cas de fréquentes saisies; en outre, la présence de changements caractéristiques de la maladie sur l'encéphalogramme n'indique pas toujours la présence de cette maladie, bien qu'il s'agisse d'informations précieuses pour un diagnostic ultérieur.

Prévention et traitement des maladies

La prévention d'une maladie épileptique, malheureusement, est pratiquement impossible, surtout si elle a un caractère héréditaire. Mais son traitement doit être abordé avec le plus grand sérieux..

Les premiers soins pour une crise d'épilepsie sont que le patient doit assurer une respiration normale. Pendant les attaques, il est nécessaire de garder le patient, car il peut s'infliger de graves blessures. Cependant, son corps doit toujours bouger librement, il ne doit pas être fixé; en particulier, les vêtements sous pression doivent être desserrés. Si une crise est survenue en raison d'un facteur irritant (lumière clignotante, bruit fort, etc.), ce facteur doit être immédiatement éliminé. Le patient doit également être couché sur le côté pour éviter d'avaler la langue (cela peut entraîner la mort). Il est interdit de mettre quoi que ce soit dans la bouche du patient. Bien sûr, les lunettes et autres accessoires cassables (par exemple, les montres) doivent être retirés du corps du patient. La durée de la saisie doit être suivie.

Le traitement de l'épilepsie est le plus souvent effectué par une méthode conservatrice. On prescrit au patient des anticonvulsivants et, si nécessaire, des analgésiques. En plus des médicaments, d'autres méthodes sont également utilisées: la stimulation électrique du nerf vague, un régime cétogène spécial (riche en graisses), la méthode Voight (méthode physiothérapeutique). Le régime cétogène conduit au fait que les graisses sont transformées en corps cétoniques, utilisés comme source d'énergie au lieu des glucides, et leur contenu accru dans le sang réduit la fréquence des crises d'épilepsie.

La médecine alternative contribue également à réduire le nombre de crises - par exemple, la décoction d'agripaume, de racine noire et d'absinthe. Les pruneaux séchés et autres aliments riches en calcium peuvent soulager la douleur lors des crises. Cependant, tous les remèdes populaires ne combattent pas la cause de la maladie, et il est conseillé de les utiliser uniquement avec des médicaments standard.

Dans certains cas, une intervention chirurgicale est prescrite. Cependant, cela ne se fait que lorsque les crises sont trop fortes et fréquentes et que le traitement médicamenteux n'est pas utile. L'opération implique l'ablation de la partie du cerveau d'où proviennent les impulsions pathologiques. Pour l'opération, il est nécessaire de connaître clairement l'emplacement du foyer de la maladie. Le but de l'opération ne se produit que si l'état du patient est garanti de s'améliorer à l'avance, lorsque les dommages possibles résultant d'une intervention chirurgicale sont nettement inférieurs à ceux des crises d'épilepsie.

Il est important de comprendre que la guérison d'une maladie épileptique n'est généralement pas un processus rapide. Cela peut prendre des années pour éliminer complètement les crises, et souvent le médicament est prescrit à vie. La stimulation électrique du nerf vague implique le port d'un implant sous la peau, qui dure plusieurs années.

Que se passera-t-il si vous ne traitez pas le traitement de la maladie épileptique à temps

Par exemple, de nouveaux foyers de la maladie peuvent se former dans le cerveau, ce qui au fil du temps ne fera qu'aggraver et renforcer ses manifestations. Il existe également des opinions selon lesquelles la maladie détruit progressivement les cellules du cerveau, ce qui peut finalement entraîner une démence complète. Cela est également confirmé par des scientifiques qui disent que lors d'une crise d'épilepsie, il y a une violation de l'apport de cellules cérébrales en oxygène, ce qui provoque leur mort. Cependant, la démence dans les crises d'épilepsie est un phénomène assez rare; et le plus souvent, il se développe chez des patients avec un coefficient d'intelligence initialement faible. Chez les patients à haut niveau d'intelligence, la perte de cellules cérébrales lors des crises n'est généralement pas si importante et peut être plus ou moins bien compensée..

Un déclin inévitable de l'intelligence dans les maladies épileptiques était prévu jusqu'au milieu du XXe siècle. Cependant, cette hypothèse n'a pas été confirmée, de même que les changements de personnalité indispensables. À cette époque, la théorie d'un «caractère épileptique» spécial prévalait également dans le monde scientifique; mais plus tard, il a été découvert que seuls les patients présentant des troubles complexes du cerveau et de la psyché avaient un «caractère spécial», et leur comportement était dû à des facteurs complètement externes.

L'opinion d'un intellect faible et d'un «caractère spécial» est également réfutée par le fait que de nombreuses personnalités célèbres souffraient de cette maladie. L'épileptique le plus célèbre parmi les écrivains est, bien sûr, Dostoïevski. Il a également doté son héros, le prince Myshkin, de sa maladie; divers troubles mentaux ont également affecté d'autres personnages de ses œuvres. Les épileptiques étaient Julius Caesar, Socrates, Pythagoras, Newton, Edison, Nobel et d'autres célébrités. Et Van Gogh, qui s'est coupé l'oreille dans une crise de folie, a également souffert d'un lobe temporel de la maladie, bien qu'il ne soit pas devenu une cause directe de l'acte qui est entré dans l'histoire. Il est possible qu'il y ait eu beaucoup plus de célébrités épileptiques, mais dans le temps, «l'épileptique» était souvent confondu avec une sorte de folie et n'était pas diagnostiqué correctement..

En général, un patient souffrant de crises d'épilepsie peut vivre et travailler normalement, être un membre à part entière de la société, mais la possibilité réelle de cela dépend de la gravité et de la fréquence des crises et d'autres symptômes de la maladie. Donc, en présence de crises convulsives fréquentes, il est nécessaire de limiter ou d'exclure complètement la conduite, il ne faut pas non plus se livrer à des activités qui peuvent provoquer des crises (par exemple, travailler dans une pièce bruyante) ou dans lesquelles les crises peuvent mettre la vie en danger.

La mort d'une crise d'épilepsie est-elle possible

Les experts témoignent que cela est tout à fait possible, et pas seulement sous l'influence de circonstances «externes». Les crises, par exemple, activent des processus neurochimiques qui libèrent du calcium intracellulaire, qui est toxique et conduit à la mort des neurones, ce qui peut finalement entraîner la mort de tout l'organisme. Mais le plus souvent avec des crises d'épilepsie, la mort survient précisément en raison de circonstances externes - premiers soins inappropriés, blessures graves avec convulsions, etc. Le plus souvent, la mort survient pendant le bain dans le bain.

Le groupe de patients atteints d'épilepsie

Il y a maintenant une période d'auto-isolement. Chaque jour est similaire au précédent, et il n'y a pas de fin en vue, plus souvent des symptômes dépressifs se développent, de l'anxiété, de la peur peuvent survenir. Que faire pour nous et comment nous aider?

Le psychologue du PNIPU Igor Mironov a expliqué comment maintenir l'efficacité et l'équilibre psychologique pendant la quarantaine. Comment maintenir l'équilibre psychologique et ne pas paniquer.
Il a également expliqué pourquoi certaines personnes sous-estiment le danger et en exposent d'autres..

Lake Bell dit que sa fille de 5 ans souffre d'épilepsie.

Lake Siegel Bell, actrice, scénariste et réalisatrice américaine, est née à New York..

L'actrice de 41 ans s'est rendue sur Instagram mercredi pour partager la nouvelle que sa fille de 5 ans, Nova, avait reçu un diagnostic d'épiepsie il y a quelques mois..
Bell et son mari Scott Campbell ont toujours un fils commun, Ozgood, deux ans..

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Photos violettes de personnes violettes!

Rubrique "Partagez votre expérience".

Le peuple violet se termine en Ontario.
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Une lettre ouverte des médecins et des patients au ministère de la Santé, président du gouvernement de la Fédération de Russie M. Mishustin.

Le texte de la lettre peut être trouvé à: https://clck.ru/MnVK6
Le document concerne la mise en œuvre de techniques de sécurité pour les patients atteints d'épilepsie et d'autres maladies chroniques avec convulsions..

Demande aux patients de montrer une lettre à leur médecin.
Nous vous invitons à vous inscrire et à signer la lettre en remplissant le formulaire ci-dessous!

La lettre est publiée sur le site Web du groupe Epilepsy https://vk.com/epilepsy_group. Les signatures sont collectées via le formulaire de candidature électronique ci-dessous. Pour toutes questions, veuillez contacter: [email protected]

Nous demandons à tous ceux qui souhaitent soutenir la lettre et laisser leur signature.

La réanimation peut être comblée par des enfants épileptiques: ils se sont retrouvés sans anticonvulsivants de qualité

Il peut arriver que les services de réanimation soient remplis non pas de patients atteints de coronavirus, mais d'enfants atteints d'épilepsie, qui se sont retrouvés sans médicaments étrangers

Les parents d'enfants atteints d'épilepsie ont lancé un flash mob sur les réseaux sociaux # men_potrіbnі_moї_liki afin de faire attention au fait qu'en raison de la fermeture de leurs frontières leurs enfants se sont retrouvés sans médicaments essentiels.

«Grâce à des médicaments tels que Sabril, Keppra, Trileptal, Ospolot, Diazepam, Rivotril, Frizium, Faykompa et d'autres, nos enfants vivent une vie pleine. Beaucoup sont en rémission depuis des années, mais les médicaments cesseront dans une semaine ou deux et l'enfant pourrait rechuter. Et puis la réanimation est notre seule issue », dit l'appel.

Se soutenir mutuellement est très important en ce moment..

Nous sommes chez nous, comme tout le monde. Comme tout le monde, nous avons un contact limité. Nous ne nous plaignons pas du destin, nous traitons la situation avec compréhension.
Nous essayons de ne pas attendre chaque minute quand la quarantaine se termine et nous vivons ici et maintenant, nous essayons de nous soutenir mutuellement.
On parle beaucoup de coronavirus maintenant.
Nous espérons que beaucoup d'entre vous sont déjà passés en mode home, ont appris les règles de base pour la prévention du virus.
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Couleur d'espoir violette. Épilepsie.

Le 26 mars se déroule à travers le monde la "Journée pourpre"
Aujourd'hui, tout le monde peut exprimer son soutien aux personnes atteintes d'épi.
Ce jour-là, des informations sur la maladie et les premiers secours pour les malades sont diffusées, des événements sont organisés où des dons sont collectés pour les personnes vivant avec ce diagnostic..
C'est la route des difficultés et de leur dépassement, l'histoire de l'évolution des attitudes envers la vie.

Nous nous souhaitons compréhension, patience et succès à notre manière!

Les personnes atteintes d'épilepsie ont un risque accru de développer COVID-19 (coronavirus)?

L'épilepsie est une «famille» avec de nombreux troubles différents qui conduisent à des crises. Certaines personnes ont des crises facilement contrôlées, elles n'ont pas d'autres problèmes de santé et ne prennent pas d'autres médicaments. Ou ils peuvent souffrir d'épilepsie avec de rares crises, mais sans autres problèmes de santé. Pour ces personnes, les preuves suggèrent que seule l'épilepsie

N'augmente pas le risque de recevoir COVID-19
Et n'augmente pas la gravité de COVID-19

Le handicap dans l'épilepsie en 2020 donne-t-il: quel groupe peut être établi et dans quel cas.

Il existe de nombreux problèmes de santé neurologiques et l'épilepsie peut être distinguée entre eux. Elle est associée à des anomalies du fonctionnement du cerveau et se manifeste par des convulsions en cas de perte de contrôle du comportement, du corps, etc..

"Un homme avec un cerveau incroyable"

Daniel Tammet (31 janvier 1979, Londres) - Savant britannique très doué.
Enfant, il s'est cogné la tête contre un mur et a constamment crié. Personne ne savait ce qui lui était arrivé. Sa mère a été alarmée et l'a bercé pour qu'il s'endorme. Elle l'a nourri au sein jusqu'à deux ans. Les médecins ont déclaré que l'enfant n'avait pas suffisamment d'incitations. Et puis, quand il jouait avec son frère dans le salon, il a eu une crise d'épilepsie. On lui a donné un remède contre l'épilepsie et il lui a été interdit d'être au soleil. Lire la suite.

Épilepsie: un puzzle que vous voulez cacher

Il existe des légendes sur cette maladie, il n'est pas accepté d'en faire la publicité. Cependant, il peut y avoir un million et demi de porteurs d'un diagnostic d'épilepsie en Russie. Comment est la vie des personnes dont la maladie ressemble à un puzzle?

Et si normal

«J'ai accidentellement découvert que son mari souffrait d'épilepsie il y a un an», explique Elena. La voix dans le récepteur semble jeune et énergique. En arrière-plan, vous pouvez entendre le fils courir dans la pièce, piétinant bruyamment. - Puis, devant les yeux de mon mari, il y a eu une crise. C'était effrayant - pas du tout comme le montrent les films. Le matin, il s'est brossé les dents, puis s'est soudain recroquevillé dans un embryon et s'est accroché sur le côté de la baignoire. C'est un miracle qu'il n'ait pas renversé une étagère en verre avec sa tête.

Ne comprenant absolument pas ce qui se passait, je l'ai traîné dans le couloir, je l'ai allongé sur le côté et j'ai appelé l'ambulance - cela m'a semblé être un coup. Puis mon mari a commencé à trembler, cela a duré dix minutes - sur le mur, nous avons juste une montre. Après l'ambulance, j'ai tapé dans la loi: "J'ai un bébé de quatre mois dans mes bras, alors maintenant, toi et moi, nous irons à l'hôpital avec mon fils".

Je n'ai pas eu le temps de faire sonner la cloche lorsque l'équipe qui s'est approchée a reconnu le problème, et ce n'est qu'ensuite que la belle-mère a admis à la question directe des médecins que c'était de l'épilepsie, que son fils avait déjà eu des crises, qu'elle avait subi une IRM il y a trois ans, mais elle ne l'avait pas fait insisté.

Depuis notre rencontre, je savais que mon mari s'évanouit parfois. Mais ses proches ont dit: pression. Maintenant, cela s'est avéré: tout a commencé après avoir été battu à seize ans, et il y a eu une commotion cérébrale. Étant donné que les saisies ont été répétées rarement, il n'a pas commencé à être traité - il pensait que "c'est tellement normal". De plus, à l'âge de dix-huit ans, le mari a reçu les droits et conduit une voiture au village, ce qui est parfois douze heures au volant. Quand j'ai dit que je ne monterais plus dans la voiture et que je ne mettrais pas l'enfant à l'intérieur, j'ai vu en réponse un visage perplexe: "Qu'est-il arrivé?".

Cela s'est avéré le convaincre d'être traité d'une seule façon: j'ai photographié à quoi ressemble la crise. Nous sommes allés chez l'épileptologue, hier j'ai acheté des pilules ".

"Et moi," interrompit Tatiana, "quand j'ai accouché une deuxième fois", je n'ai même pas dit le diagnostic aux médecins à mes risques et périls. Je ne voulais tout simplement pas être traîné par des neurologues, des épileptologues, manipulé des informations, mis dans des maisons spéciales. Et en général, ils ont posé des questions stupides comme: "Pourquoi avez-vous besoin d'un enfant avec une telle maladie?"

Lors de la première grossesse, elle a survécu à tout cela, bien que la première et la seconde se soient déroulées sans une seule complication, sans attaque, comme chez une personne ordinaire ».

Voici un jeu de "et si vous avez de la chance".

À quoi cela ressemble-t-il?

L'épilepsie a volé Gelatu en première année de médecine. Après avoir réussi les examens d'entrée (en plus desquels un certificat médical est requis pour le miel), la fille était en parfaite santé - jusqu'à ce qu'elle attrape ARVI en hiver. Ensuite, tout s'est développé rapidement: sinusite, quelques semaines de température non décroissante, antibiotiques à l'origine des allergies, choc anaphylactique, arrêt respiratoire, qui a provoqué des changements dans le cerveau.

Après la réanimation, lorsque les premières attaques sont apparues, il a été révélé: elle était en outre allergique à tous les types d'anticonvulsivants enregistrés au Kazakhstan. Cela est devenu clair progressivement - à mesure que le patient recevait des injections de médicaments à des fins médicales, y compris celles contre-indiquées dans l'épilepsie. Une épilepsie a été suspectée en cours de route, mais les données IRM ont été mal lues; plus tard, un médecin de Krasnoïarsk, trouvé sur Internet, a indiqué des changements dans le cerveau.

«Mes attaques sont différentes», explique Gelata. Parfois ce ne sont que des absences, quand je me fige pendant quelques secondes, en regardant un point. Je constate moi-même que, par exemple, j'ai perdu le fil de la conversation. Ceux qui ne me connaissent pas disent: "Il nous a semblé que vous pensiez".

Il y a une aura (une condition spéciale, chez certains patients une crise antérieure). Puis je ressens une horreur sauvage, une minute semble une éternité. Puis, avant de perdre connaissance, je perds la tête et je cours quelque part. En effet, des changements dans le cerveau ont affecté les centres moteurs..

Au début de la maladie, les attaques avec perte de conscience étaient une ou deux fois par jour, il y en a maintenant plusieurs. Plusieurs fois depuis, je suis allé à l'unité de soins intensifs, et bien que j'aie même clôturé «l'excellente» session entre les hôpitaux, j'ai finalement dû prendre l '«académicien» - ils m'ont appelé au bureau du doyen, ils ont écrit des rapports.

Les amis se sont comportés de manières très différentes: quelqu'un, même avec des attaques, m'a entraîné à travers des conférences, quelqu'un a demandé: «Comprenez-vous que vous mourez? Lâchez tout, passez le reste de votre vie en famille, amusez-vous ”.

Une fois que l'attaque a été près du poêle - je suis tombé dans la cuisine, j'ai frappé la porte en verre avec mon poids, alors maintenant je ne fais pas cuire des aliments - je les chauffe juste. J'essaie de ne pas quitter la maison pendant longtemps, et si je sors, je porte des déclarations d'hôpital dans mon sac, et sur mon bras il y a un bracelet avec tous mes diagnostics. Même dans les veines en majuscules j'écris "polyallergie, ne fais pas d'injections". Et il y a toujours un téléphone avec vous, que ma sœur appelle toutes les demi-heures: si je ne réponds pas, j'ai besoin de savoir où je suis ".

Sur le poêle, Anna a également découvert une attaque de la région de Moscou. Heureusement, elle n'a pas réussi à allumer une allumette, mais elle a réussi à ouvrir le gaz, et les voisins ont senti du gaz par la fenêtre. L'épilepsie d'Anna a été établie à l'âge de quinze ans, avant qu'elle n'ait été diagnostiquée de différents types, jusqu'à des crises de panique. Tout cela ne l'a pas empêchée de terminer ses études à Gnesinka..

Elle ressent les attaques différemment: si la généralisation (avec convulsions et perte de conscience) se produit la nuit dans un rêve, alors quelques jours veulent vraiment dormir. Pour les absences, pendant quelques minutes, il oublie où il se trouve et ce qui lui arrive. Et il y a aussi des sensations comme si un gel épais était versé dans la gorge.

"L'épilepsie temporelle est une grosse blague", plaisante Anna. Et puis elle raconte comment elle a appris à "utiliser" les attaques:

«Je suis une personne très sensible. Et après les crises, je me suis levé et je suis allé là où la chose la plus désagréable pouvait être - une clinique, un bureau de logement. Vous ne pouvez pas penser et réagir en ce moment, mais vous ne vous souvenez de rien de désagréable.

Maintenant, il n'y a plus d'attaques, bien qu'il ne soit pas difficile de les organiser vous-même - arrêtez simplement de boire des pilules. Mais je ne suis pas un suicide ".

Puzzle maladie

Les descriptions les plus anciennes de l'épilepsie remontent à l'Antiquité. En Russie, on l'appelait «épileptique» ou «maladie noire». Selon les concepts modernes, l'épilepsie est "un groupe de maladies caractérisées par des attaques convulsives répétées". Il faut comprendre: une crise d'épilepsie n'est pas une crise en général, mais seulement une qui est causée par une décharge paroxystique particulièrement forte, comme disent les médecins, dans les neurones du cerveau..

L'épilepsie est d'origine différente. Des dommages au cerveau peuvent survenir à la suite d'une lésion cérébrale traumatique, d'un coma antérieur ou d'une asphyxie. Il existe des formes héréditaires de la maladie; elle survient souvent dans le contexte d'autres maladies. L'épilepsie peut survenir sous une forme sévère ou légère, accompagnée de crises partielles ou généralisées avec une répétition de plusieurs fois par an à des centaines de fois par jour. Selon la forme de la maladie, les manifestations de l'épilepsie peuvent disparaître spontanément à l'adolescence ou, inversement, apparaître chez l'adulte. Dans certains cas, une crise d'épilepsie se produit comme une réaction spécifique du corps à des stimuli externes ou à une combinaison mal choisie de médicaments, et ne change jamais lorsque le traitement est modifié. Divers troubles mentaux peuvent survenir chez les patients épileptiques, mais ils sont souvent associés à une manifestation précoce de la maladie, ce qui ne permet pas au patient de connaître normalement le monde.

La plus grande difficulté de l'épilepsie est peut-être sa diversité. Souvent, les patients avec ce diagnostic ont besoin d'une sélection individuelle de médicaments (y compris pour les maladies concomitantes), de leurs doses et de leurs combinaisons. Hélas, les épileptologues locaux ayant relativement peu d'expérience d'observation préfèrent généralement agir selon la norme, et ils ne sont pas toujours en mesure de composer correctement une combinaison unique (au-delà de leur expérience).

L'épilepsie peut être très diversifiée dans la vie de tous les jours. Parfois, un patient est un enfant avec des centaines d'attaques graves par jour, pour qui même survivre jusqu'à deux ou trois ans est un gros problème. Dans d'autres cas, avec la sélection efficace des médicaments, le patient entre en rémission pendant des années et peut grandir, travailler pleinement, faire du sport et fonder une famille. Certes, il est préférable de donner naissance à des patients épileptiques sous la supervision de médecins spécialisés - après tout, l'accouchement peut provoquer une attaque ou même un épistatus - une série de crises répétées qui sont particulièrement dangereuses pour le cerveau. Le seul salut dans ce cas est un ensemble d'actions spéciales de réanimation, qui peuvent ne pas être prêtes dans un hôpital ordinaire.

En général, observation et auto-observation constantes, dont les résultats pourraient ensuite être analysés par un médecin, l'épilepsie nécessite, comme aucune autre maladie. Par exemple, ayant été malade pendant de nombreuses années, Anna a également été surprise de trouver une réaction à la lumière - la soi-disant photosensibilité..

«C'était comme ça: un matin d'hiver, je monte dans un bus, il fait encore sombre, vers un train de voitures. Phares - et op! - D'abord je comprends que ce sera mauvais maintenant, puis je suis coupé. J'ai compris qu'il y avait eu une attaque, alors que je reprenais mes esprits, et à l'extérieur de la fenêtre, il y avait déjà une image complètement différente. Depuis lors, une telle réaction, c'est-à-dire alors non ».

Katerina, qui sera discutée plus tard, elle-même, a calculé le lien entre la pression croissante de son fils et l'aggravation des crises d'épilepsie et a insisté sur le choix des médicaments.

Les patients en rémission n'ont parfois même pas de handicap. Oui, ils reçoivent les médicaments nécessaires, mais si les manifestations de la maladie sont compensées, en général, il n'y a pas de motif d'invalidité. Et avec un handicap, l'accès plus facile aux bons médicaments disparaît. Il s'avère: il n'y a pas de maladie - il n'y a pas de médicaments, et c'est un cercle vicieux, si vous prenez en compte: pour que les manifestations de la maladie ne reviennent pas, les médicaments doivent être pris en permanence.

Maladie des patients riches

L'épilepsie est reconnue dans notre législation comme une «maladie socialement significative» et, par conséquent, les médicaments nécessaires sont distribués gratuitement aux patients atteints de ce diagnostic. Plus précisément, ils devraient émettre, mais le plus souvent, les médecins et les pharmacies opèrent strictement dans le cadre de la «Norme de soins médicaux spécialisés». Et il y a des pièges là-bas.

Au total, il existe aujourd'hui plus de vingt-cinq antiépileptiques, il y en a treize dans la norme russe de 2013, et ils y sont introduits de façon très astucieuse - selon la substance active. Autrement dit, du point de vue du budget, la loi sera mise en œuvre si le patient reçoit un «Topamax» d'importation pour trois mille, et un «Toreal» domestique - cinq fois moins cher. Les patients non handicapés reçoivent des médicaments au détriment du budget régional; il arrive que les régions économisent. Mais les homologues bon marché ne conviennent pas à tout le monde.

"Les organismes de chacun ont été reconstruits, et le mien, pour une raison quelconque, n'a pas montré le patriotisme nécessaire", plaisante Anna. Puis ils m'ont dit à la pharmacie: "Quoi, tu ne gagneras pas quinze mille par mois avec des pilules?".

Certes, si le handicap est cadré, l'image ne se révèle parfois pas meilleure..

Avant le début de la conversation, Katerina fait une réservation: «S'il vous plaît, n'écrivez pas où nous sommes. Écrivez "Volga", mon fils et moi sommes déjà là - comme une épine dans l'œil. " Et seulement alors raconte son histoire:

"Je ne sais pas où mon fils a attrapé la dysenterie en janvier, mais ils ne l'ont pas reconnu tout de suite. Alors qu'ils reconnaissaient, nous avons eu une insuffisance rénale, une septicémie, puis un œdème cérébral et une série d'accidents vasculaires cérébraux. Alors maintenant, l'enfant, qui avant la maladie faisait du sport et se préparait à entrer dans l'une des écoles les plus fortes de la ville, réapprend à marcher et à parler.

Nous n'avons qu'un seul épileptologue dans la république. Il y a aussi une clinique commerciale, mais devinez qui le prend? Et l'approche est la même partout. Au début, elle a dit: "Je ne sais pas quoi faire de toi." Puis: "Que vouliez-vous, votre fils a un tel bouquet?" Plus tard, nous avons discuté des questions: "Avez-vous un médicament - sept mille par mois, le deuxième - huit, où en avez-vous besoin d'un autre - pour neuf?" (les médicaments qui ne figurent pas dans la liste des articles essentiels, la famille doit acheter), et - «Votre enfant n'a pas besoin d'une école - c'est une grosse charge».

Il est vrai que l'un des médicaments que Katerina a commencé à distribuer gratuitement. Il a été miraculeusement retrouvé après qu'une fondation amie eut envoyé sa plainte au lieu du ministère républicain de la Santé au parquet. Le fils de Katerina, lui aussi, est allé en première année - à l’âge de dix ans et à l’enseignement à domicile: pour cela, la mère a dû apporter un extrait d’une clinique de Moscou. Dans le département local de l'éducation, ils ont conduit pour le copier de l'épileptologue local, et seulement alors ils se sont calmés.

Et dans l'histoire de la famille, il y a eu un voyage mémorable en Espagne.

Maman vs clinique

L'épilepsie peut très bien être qualifiée de «maladie de parents compétents». Et le fait n'est pas seulement qu'après l'entrée en vigueur du tristement célèbre 532-FZ, qui a interdit l'importation de drogues non enregistrées en Russie, seuls le père et la mère connaissent souvent le portrait complet du traitement d'un enfant. C'est sur les épaules des parents que la rééducation des enfants repose et vérifie les offres alléchantes de divers commerçants médicaux.

«En 2013, une clinique espagnole a commencé à publier des publicités assez agressives: elles disent que nous ferons le suivi pour vous et nous sélectionnerons les médicaments. Mon fils vient alors de passer une autre trépanation, il était impossible de le prendre en avion. Nous nous sommes rassemblés pour le traitement, avons acheté des billets de train et sommes partis ».

Sur place, ils ont vraiment fait du monitoring, passé des tests de génétique et, sans attendre leur résultat, ont rendu un verdict: "Rien ne vous aidera que l'opération." De plus, ils ont suggéré de retirer presque tout l'hémisphère gauche. À la question de ce qui restera avec l'enfant et comment il vivra sans cligner des yeux, ils ont répondu: "Mais il n'aura pas de crises d'épilepsie".

Nous étions cinq lors de ce voyage en provenance de Russie et d'Ukraine », explique Katerina. "Plus tard, il s'est avéré: la drogue n'a été récupérée par personne".

La combinaison de médicaments nécessaires au garçon a finalement été déterminée à Moscou. Certes, pour cela, j'ai dû me rendre dans deux cliniques différentes avec une différence de plusieurs mois. Naturellement, pas gratuitement. Maintenant, maman fait face à une nouvelle tâche - la réadaptation.

«La crise a frappé des organisations caritatives cool», explique Katerina. - En janvier, nous avons été confrontés au fait que de nombreuses demandes de l’année dernière ont été reportées à plusieurs, ce qui signifie que je dois récupérer moi-même mon fils pour me réadapter. Et je vais le récupérer de toute façon, juste pour cela, je vais devoir attirer plus de gens ".

Différents destins

La vie de plusieurs héroïnes de notre histoire est très différente maintenant.

Le fils de Katerina a récemment été recruté pour un autre cours de réadaptation, alors elle et sa mère sont maintenant absentes. Dans la salle de classe, le garçon obéit et fait pratiquement tout ce qu'il demande - même pendant un massage de balayage et avec un orthophoniste terriblement compliqué. Il n'a pas eu d'épilepsie depuis plus d'un an. En cours de route, maman a commencé à collecter des fonds pour la prochaine rééducation.

Anna de la banlieue est maintenant sans travail. Il n'y a pas d'attaques, mais, comme elle le dit, "tous les employeurs ne peuvent pas vraiment expliquer pourquoi je suis si instable". Il ne se connecte pas encore - apparemment, la réaction aux reflets de l'écran a de nouveau commencé. Mais quand il apparaît en ligne, il peut passer des heures à parler du chant de l'église.

Mais la situation avec Gelata est très alarmante. Elle a récemment visité l'hôpital à nouveau, cette fois avec un épistatus. Elle a été renvoyée chez elle sous la responsabilité de ses proches, mais les médecins ne savent pas encore quoi faire ensuite. Tout le monde espère qu’un jour la condition de la jeune fille se stabilisera tellement qu’elle pourra se rendre au centre médical d’Almaty, où un stimulateur du nerf vague est implanté. Au Kazakhstan, comme en Russie, un quota peut être obtenu pour une telle opération. Ce n'est que maintenant que l'effet du stimulateur ne se produit pas immédiatement et peut être différent. Et la route d'Alma-Ata - une journée en train - est trop pour Gelata.

Heureusement, deux spécialistes de Russie, de Moscou et de Krasnoïarsk, ont accepté de voir les documents de Gelaty immédiatement. Maintenant, les deux attendent vraiment une vidéo avec une image complète de l'attaque. Peut-être qu'après cela, le casse-tête de la maladie insidieuse sera résolu au moins partiellement.